Dies ist die Informationsseite zum Thema Segawa-Dystonie. Auf dieser Homepage finden Sie die Facharbeit von Barbara Pfäffl zum Thema "Dopamin als zentraler Neurotransmitter am Beispiel des Segawa-Syndroms und der Schizophrenie". Die Arbeit kann ebenfalls als PDF heruntergeladen werden, falls Sie sie später lesen oder ausdrucken möchten.

1971 schob eine 51 Jahre alte Frau nach 43 Jahren Krankheit und 36 Jahren im Rollstuhl - dieses für sie so notwendig gewordene Fortbewegungsmittel - in jene Ecke des Heimes, in der sie morgens das Pflegepersonal wieder abzuholen gewohnt war, nahm den Koffer mit ihren persönlichen Habseligkeiten vom Tisch und ging langsam den Gang hinunter, an dessen Ende Ihre Enkeltochter stand, freudig winkte und sich für ihre Oma freute, die das erste Mal seit ihrer Kindheit wieder laufen konnte. Die Behandelbarkeit ihrer körperlichen Behinderung war als genetisches Syndrom bei eben dieser Enkeltochter festgestellt worden...

Es gibt zwei Gründe die mich dazu veranlassen, diese Arbeit zu schreiben.

Einer davon ist die Tatsache, dass ich selbst von dem Segawa-Syndrom betroffen bin. Mithilfe der Informationen und den Erkenntnissen, die ich im Zuge der Recherche für diese Arbeit sammle, möchte ich mehr über Abläufe im menschlichen Körper im Allgemeinen und über die Fehlfunktionen speziell in meinem Körper verstehen. Auch möchte ich den Grund begreifen, warum ich Tag ein Tag aus meine zwei Tabletten L-DOPA schlucken muss. Dabei habe ich eigentlich doch sehr Glück, dass ich diese Krankheit habe und nicht irgendeine andere Bewegungsstörung, welche nicht behandelbar wäre, die den Rollstuhl und ein sehr eingeschränktes Leben zur Folge hätte.

Ein weiterer Grund ist, dass ich dem Segawa-Syndrom mehr Bekanntheit in der Bevölkerung und vor allem auch in der Ärzteschaft verschaffen will. Aufgrund der geringen Inzidenz (Häufigkeit) dieser Erkrankung wird sie meistens nicht erkannt, obwohl die Bewegungsstörung nach der richtigen Diagnose leicht zu behandeln ist. Oft wird die Diagnose jahrelang verschleppt und der Patient macht eine Odysee durch sämtliche Fachbereiche der Medizin, um am Ende resigniert festzustellen, dass ihm angeblich mit seiner Krankheit nicht zu helfen ist. Um möglichst vielen verzweifelt Ratsuchenden die Möglichkeit zu geben, sich zu informieren und sich selbst zu helfen, werde ich mit Beendigung dieser Arbeit diese unter www.segawa-dystonie.de ins Internet stellen. Vielleicht ereignet sich die oben im Vorwort geschilderte Geschichte ja wieder ein Mal oder manch ein Kind muss einige Ärzte weniger als ich selbst konsultieren.